Dlouhá cesta k diagnóze, boj o pomůcky i práci: I to je život se vzácným onemocněním v Česku

Data mluví jasně. Více než nemoc samotná brzdí pacienty se vzácným onemocněním často bariéry systému. V dostupnosti péče, přístupu k pomůckám, ale i při hledání práce. Ve svém vystoupení na sympoziu Zdravotnického deníku Vzácná onemocnění na to upozornila Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).